Chci se zeptat na jiný zpusob léčeni (ne od dokt.Ponc). My jezdime do Brna, leči nas d.Bořek Crha. Dcera ted' ma 2 roky, měla oboustr.pes... My jsme měli od narozeni bandaž, kterou jsem vazala asi každe 3hod.před tim jsme vždy cvičili. Ve dvou mes.jsme měli sadru na 14dni, kterou nam davali pod narkózou, nevite proč? Potom zase bandaž. Ptala jsem se,nikdo nevi nic o bandaži. Použivali jste to někdy taky? Mala u toho strašně moc plakala, to sadru jsme měli jako vysvobozeni! Ale bohužel jen chvili. Nevite proč v Brně nepouživaji metodu d.Ponc.? A tak jsme pokračov. do pul roku, potom nam dali ortezky, kožene. Musim řict že nam bandaž hodně pomohla, vytáčela jsem nožky skoro o 180°,ale myslím že kdybysme měli od narozeni sadru, tak by jsme to měli asi min' bolestivé a se stejnym vysledkem. Zvladli jsme to bez operace, zatim. Leva nožka je horši, menši o 1cm. Ma na boku vyklep, a při chuzi nepoužívá prsty. Objednala jsem se k vam na konzultaci (12.5), chci slyšet vaš názor na nožky.

 Odpověď: Bandážování je samozřejmě také způsob léčení PEC, hodí se hlavně pro dobře korigovatelné nožky, v Brně ho kolegové používají s oblibou. Jak už jsem psala na začátku našich hovorů, metod léčby je opravdu spousta. Je to na preferenci každého lékaře, kterou metodu zvolí, se kterou má dobré zkušenosti a kterou hlavně umí. Všechny vedou ke stejnému cíli. Pokud ale vím, tak někteří kolegové z Brna také používají Ponsetiho metodu, dokonce o tom referují i na kongresech. U nás jsme začali používat Ponsetiho metodu v roce 2005, když jsme se s ní blíž seznámili na kongresech a kurzech a zdá se nám, že je zatím z těch stávajících způsobů nejvhodnější, proto jsme u ní zůstali. K tomu sádrování v narkoze. Je to poněkud neobvyklé, všeobecně se doporučuje nakládat korekční sádry bez narkozy, protože reakce dítěte je tím jediným správným měřítkem míry manipulace. V narkoze dítě nic nebolí a je zde nebezpečí radikální korekce za cenu ohrožení cévního zásobení nožky. Na druhou stranu, korekce lze dosáhnout snáz. My narokozu k sádrování nepoužíváme.

 Takhle důkladně nám Kubíka ještě nikdo neprohlídl. Předepsala jste mu opět botky (snouboard), za ty jsem moc vděčná, měla jsem velké pochybnosti, že je nemá a bála jsem se, že něco zanedbáme. Říkala jste, že byste provedla na podzim znova sádrování nebo operaci šlach, tak jsme teď trošku v rozpacích. Nechtěla bych se Vás nějak dotknout, ale jste náš 3. dr. co Kubíka prohlížel a co doktor to jiný názor, tak jsme z toho zmatení. Pan dr.Adamec nám botky sebral a řekl operace ve 3 letech, pan docent Chomiak nás prohlídl o botkách se ani nezmínil a operace ve 3 letech a Vaše prohlídka úplně jiný názor. Tak teď nevíme, co máme dělat.

Určitě bysme chtěli, aby Kubík měl operací co nejméně a raději podstoupili opět sádrování, ale nevíme když za 3 měsíce pojedeme na kontrolu k docentovi Chomiakovi jaký postup bude mít on.

 Odpověď: Doufám, že dlahy fungují a trochu nám pomohou nožky spravit. S tou operací to je tak. Samozřejmě to lze udělat tak, jak řekli moji oba kolegové, ale je taky pravda, že pokud by to šlo ještě "opravit" méně bolestnou cestou, tak proč to nezkusit. Další sérií sádrování nelze nic pokazit, jen tím lze získat, takový je můj názor. Tak proč jen čekat, až se nohy zhorší natolik, že se budou muset operovat? S doc. Chomiakem, myslím, máme názor docela podobný, on je trochu radikálnější v přístupu k operacím, já jsem spíš konzervativnější typ, co jde, zkusím řešit bez operace, až nevidím jiné východisko, tak se kloním k operaci také. Vaši zmatenost docela chápu, vůbec není jednoduché rozhodnout za dítě když víte, že existuje několik možností. Upřímně to všem rodičům nezávidím !!! Jen si přesně nevybavuju jak jsme se domlouvali na ambulanci, ale za 3 měs. od vaší návštěvy (tj. cca v polovině září) ještě budu pracovat, tak ještě můžeme situaci probrat jednou a podívat se, co s nožkama udělaly dlahy. Ale to nechávám samozřejmě na vašem rozhodnutí.

Můžete nám uvést přibližné číslo, kolik dětí s PEC dejme tomu do věku 5 let se v současné době na Bulovce léčí? Jestli nevíte přesně, fakt stačí přibližně....40, 100 nebo 200?

V jednom e-mailu, který jsme si vyměnily, jste uvedla, že "Evropa je v operování radikálnější, to se týká i PEC, Amerika opatrnější. Souvisí to úzce s přísnou americkou legislativou.....atd". To se týká i přístupu Bulovky. Beru, máte pro to své důvody. Chtěla jsem se proto zeptat,do jaké míry se vlastně Vy a pan Dr. Chomiak ztotožňujete s jednotlivými body a doporučeními Ponsetiho metody? Důvěřujete metodě úplně, pouze krom toho přistupování k operacím? Jestliže se s Ponsetiho metodou neztotožňujete naprosto, které body nebo místa Ponsetiho metody jsou během léčby upraveny pro naše řekněme evropské poměry? Nebo můžete dokonce nesouhlasit s něčím, co pan doktor Ponseti učí?

 Odpověď: nemám přesný přehled o všech léčených dětech, nevím, zda máte na mysli úplně všechny děti se všemi diagnózami, nebo jde o děti s PEC. Pokud by Vás zajímalo číslo dětí s PEC, tak jsme s doc. Chomiakem dávali dohromady hodnocení léčení Ponsetiho metodou  nás od roku 2005. Za 3 roky máme 133 léčených nožek a výrazně se zlepšují výsledky v posledních letech. Blížíme se světově publikovaným procentům recidiv a to nás samozřejmě těší. Článek včetně statistického zpracování by měl vyjít ještě do konce roku. Jinak co se týká celkovho počtu dětí, tak třeba naší ambulancí denně projde 30-50 dětí, tj. cca 150-200 za týden dá se říct, že každý týden přijímáme minimálně jedno dítko s PEC.

 Ponsetiho metodě věříme, žádné body neměníme, krom jednoho - tenotomii děláme v celkové a ne v lokální anestezii. Jinak máme protokol zcela stejný a jsme rádi, že se nám to daří. Na začátku jsme měli potíže s dlahami, které se vyřešili, také jsme asi sběhlejší a vytrénovanější v manipulacích a sádrování. Je pravda, že od doby, co jsme metodu začali používat, tak operujeme velmi málo dětí. Ale bohužel, stále se děti k operaci najdou, většinou jsou to děti z pracovišť, kde metodu ještě nepřijali a výsledek sádrování není ideální.

Je nás tady více maminek co jezdí k vám na Bulovku a co doktor to odlišná léčba.Proč třeba pan dr.Adamec čeká na určité operace do třech let dítěte a pan doc.Chomiak je operuje dříve?Nebo jsou odlišné intervaly ve cvičení-u pana doc.Chomiaka sundaváme dlažky jen jednou denně na hodinku až dvě a zároven i cvičíme. U vás paní doktorko se cvičí při každém přebalování. Myslíte si, že je to lepší cvičit víckrát za den?že je to málo jen jednou až dvakrát za den?Pan docent říká, že něž se začnou na nožičky stavet a  chodit musí je mít co nejvíce obuté a skoro vůbec nesundávat jinak nemájí žádný význam. Prosím poradte co je nejlepší.

 Odpověď: To je těžké, co je lepší. Je to idnividuální, každá noha a každé dítě jsou jiné, nejde na všechny použít univerzální protokol. Je sice dán nějaký "ideální" postup léčení, ale nelze to tak dělat vždy. Musíme se řídit tím, jak nožka reaguje od začátku léčby, jak vypadala původně, jaká je spolupráce s rodiči. Cvičení je dobrá věc, jak jsem už napsala.

 Originál Ponsetiho protokol dlahování je takový, že první 3 měs. se dlahy mají nosit non-stop. Poté se přikládájí dětem na noční i denní spaní - tedy 16-ti hodinový protokol nošení. A na noční spaní je Ponseti doporučuje do 4 let věku. Pokud dítě dlahy toleruje, nejsou problémy s velikostí a pod., myslím, že není na škodu, když se nosí metodou "čím častěji, tím líp" Ale jak už jsem říkala, je třeba se řídit případ od případu. Chápu, že Vám, maminkám, v tom děláme zmatek.

Můj syn má pec na pravé noze.Zatím jsme prošli jen sádrováním a cvičením.Prvně měl sádru přes dva a půl měsíce a pak jsme cvičili,bouhžel noha se částečně opět stočila tak mu ji opět zasádrovali.Sádru měl přes měsíc a teď opět cvičíme zajímalo bymě jestli je lepší cvičit třeba 10x denně pět minut nebo 2x za den půl hodiny?

 Odpověď: Intervaly Vašeho sádrování mě trochu překvapují. Opravdu jste měli sádru celý měsíc? Jednu a tu samou? Sádrovat, resp. sádry měnit, by se mělo nejdéle po týdnech, aby to mělo nějaký efekt. Cvičení je asi lepší vícekrát a kratší dobu, pro Vás i mimi.

Doplňující poznámka: Ne, sádru nám samozřejmě měnili 1 až 2x týdně,psala jsem jakou dobu měl zhruba sádru celkem.

 Syn se narodil červenec 06, od 5. dne jsme byli sádrováni po dobu 6 týdnů, pak jsme přešli na Bulovku tam nás sádrovali Ponsetiho metodou v říjnu 06 operace AŠ pak 3 týdny sádry,potom botky s železem do března 07 od té doby nemáme vůbec nic, pan dr.Adamec nám říká že bude třeba operace asi ve 3letech, teď je synovi 1,5roku a bojím se jestli nebude něco zameškáno když máme jenom protahovat nohu a nic víc s ní nedělat. Chtěla bych znát váš názor. Patičku má v dobré poloze, ale příde mi že prstíky stáčí někdy dovnitř.

Odpověď: To se asi jedná o onu dynamickou addukci přednoží, která se řeší transpozicí jedné šlachy, cca ve věku 3 let.Do té doby by  bylo dobré nosit na spaní dlahy, třeba operace nebude vůbec třeba. Záleží na tom, jak noha celkově vypadá - postavení paty je přitom nejdůležitější. Pokud chcete, zastavte se na Bulovce, můžeme se na to podívat (dr. Adamec bohužel odešel).